今年年初，罕见病发展中心在北京推出了罕见病家庭纪实摄影展，以呼吁公众了解罕见病，关注罕见病群体。《中国经济周刊》记者 肖翊I摄
炎夏，一桶冰水浇身，这是日前各界名人争相进行的“冰桶挑战赛”，目的是为唤起公众对ALS（肌萎缩侧索硬化症，患者俗称“渐冻人”）等罕见病群体的关心。在“冰桶挑战赛”喧嚣之下，中国的罕见病患者仍在为获得廉价有效的治疗方案努力着。
“尽管我国医药卫生体系已经发展了将近30年，但由于我国尚未对罕见病作出定义，直接导致相关法律体系和保障制度无法建立。” 8月23日，在接受《中国经济周刊》采访时，非营利性组织罕见病发展中心主任黄如方感叹道。