身患罕见病的女孩高山。
高额治疗费让病患者感到“压力山大”
文、表/记者黄子宁、温利 通讯员梁丽芬、门慧宇、黄嘉敏 图/记者张宇杰
“你只冷一瞬，我却冻一生”。逐渐退出社交媒体视野的“冰桶挑战”接力，是否还能让你回想起罹患罕见病的他们无助的目光？其实除了“渐冻病”，还有戈谢病患者、皮肌炎等记录在册、单个病种发病率低但严重威胁生命的疾病多达6000~7000种，它们共同构成了人们对罕见病的恐惧和想象。由于罕见病门类多且患者分散，目前尚未有对罕见病患者人数的官方统计。像“戈谢病”，记者通过市红十字会和医院相关科室了解到，江门就有2名。而本报曾报道的忍痛十年、高考考取五邑大学佳绩的 “皮肌炎”女孩 ，也是患罕见病的一名病人,她父母是高校老师,但仍为其高额治疗费感到“压力山大”。
尽管无法同病魔争夺生命的所有权，但是不少江门罕见病患者家属都亟待职能部门建立相关的医疗保障机制，解决治疗费用高、就医报销难的问题。罕见病患者，或成医保制度“孤岛”？