作者： 杨昕媛
· 靠赌，赌对了就运气好，赌不对，人就没了。而没有人会去追责印度药的问题，所有失败的案例都会石沉大海。
采访：梁振、杨昕媛
在中国，使用境外药的癌症患者人数无法统计。他们的原因只有两个：一是用不上药，二是用不起药。两个原因又殊途同归，我们该如何解决这些救命药故事背后生命权与法律的矛盾？
“只要在印度的中国人，没有不碰药的。”某业内人士这样说。而医生看到的现象是，“只要是国内没上市的，或者印度药更便宜的，都有患者在使用印度药”。从能统计到的数以千计的印度药代购群来看，这个群体已经庞大到无法忽视。
这不是人类与疾病抗争的故事，那是科学家和医生的事。这些故事的主角们认为：他们只是冲破了现有的游戏规则，去获得人类已经达到的最高医学水平。在求生欲面前，人类不分阶层与国籍。
在这个过程中，患者群体展现出了强大的自救能力。他们找来厚厚的医学书籍与文献从头学习基因突变、靶向治疗这些专业名词，他们会奔赴印度、土耳其、孟加拉、日本、美国、新加坡、中国香港等买药，或求助于QQ群、微信群、贴吧、患者组织中的代购，或买原料药亲自灌装。
在某种程度上，他们知识的更新速度甚至高于普通医生。“特别是一些工科男、IT男，非常厉害。”这是北京某三甲医院肿瘤内科主治医生的看法和评价。
但不要忘了，他们抵抗风险的能力又脆弱到不堪一击。由于在国内使用境外代购药处于非法地带，医院明令禁止为患者使用，尤其是因为国内未上市的药没有经过中国人群的临床试验，没有人知道科学的剂量应该是什么。对于印度来的仿制药，患者的判断方法不多，以身试药是常态。这个群体孤单而无助。
更多的人涌了进来，但离开的人多半是因为去世。可观的利益必将导致鱼龙混杂，一些真正的假药进来了，他们披着正规印度药的外衣，成分却只有面粉、淀粉。没有人知道，下一个假药会在何时出现。
明天和意外哪个先来？癌症患者和他们的家属已经厌倦了回答这个问题。
他们担心的事情更加急迫和现实。
“下一次药能稳定供应吗？我的药这样用对不对？怎样能让身体舒服一点？疾病会不会进展？”
找到当下最新最有效的抗癌药，并想办法保证药品的正常供应，已经成为他们日常生活、思想的一部分。仿佛这样，他们才能拥有更多与疾病博弈的筹码，他们才能心安。
一切会变好吗？
1
他给母亲吃原料药
从2014年年底开始算起，潘少已经连续给母亲吃了3年半灌装的原料药了。这样的行为在追求严谨的医生看来，就是在“撞运气”。大连某三甲医院的肿瘤内科医生告诉E药经理人。
从网上代购手里买来相应药品的原料药后，潘少根据临床指南、药品说明书、文献资料等琢磨母亲的肺癌需要的剂量，然后是淀粉、乳糖等辅料，按比例混合、搅拌均匀，再灌装成胶囊。
更多时候，潘少是根据肿瘤大小的变化和母亲的身体情况判断药物剂量的增减。
潘少是一名IT男，此前从未接触过医疗知识和癌症，但目前就靶向药领域来说，他自信自己的水平已经能脱离中国药物临床上市的节奏，他盯着的是国际上最新的临床指南和治疗进展。“我现在给母亲吃的都是临床（试验）用药。”
吃得时间最长的是克唑替尼原料药。克唑替尼商品名赛可瑞，是辉瑞研制的一款针对ALK突变非小细胞肺癌的靶向药，国内价格53425元/瓶，是一个月的量。而购买原料药的花费，再加上每月的检查费则一个月5000元左右。在山西阳泉，这已经相当于潘少一个月的工资，而这样的消费水平已经持续了36个月。
使潘少做出服用原料药决定的，正是不可及的药品价格。中国癌症基金会的援助项目方案为“自购4瓶，援助8个治疗周期”，这意味着，潘少需要先自付21万元才能进入赠药流程。对于月工资5000元的他，这不是一个小数目。而潘少已经成家了，他需要生活。
潘少把实际情况告诉了母亲，母亲没有反对。“其实作为孩子，无非是图个心安，能选正版肯定选正版。我知道原料药肯定没有保障，但几十万的经济压力砸到头上，我没有选择。”潘少开始的原因与许许多多中国癌症患者家庭一样，大病把家庭拖垮，但生活还要继续，疾病像一个无底洞，他们只能尽可能的省钱。
付了钱，潘少需要的原料药不久就到手了。“这次的颜色是不是有点不对劲？”他经常这样犯嘀咕。而通常情况下，卖家都会向购药患者保证：“没问题，我赚的是良心钱，我这里的货你放心”。
4年来，这样的情境出现过多少次，潘少自己也记不清了。除了观察颜色以及寻找靠谱的代购渠道，他没有别的方法判断原料药的可靠性，大多数时候是硬着头皮让母亲吃。一直到现在，每次母亲吃下由他亲自灌装的药品之前，害怕的感觉依然会涌上来。
“你可能听过很多别人的经历，但到自己身上永远是疼的。”潘少说。
在山西省肿瘤医院，潘少并不打算求助于医生。潘少说，医生建议母亲吃另一个靶向药易瑞沙，但当时已经涉及癌症基础知识的潘少反问：“易瑞沙不是针对EGFR突变的肺癌吗？”医生无法确定，便打电话向靶向治疗科的副主任求助，这个动作让潘少对医生失去了信心。“医生的水平不行”这样的认知在他脑海里开始扎根。
潘少决定自救。十几本书，从化疗、放疗，到靶向治疗，但这个过程并不简单，“我光琢磨基因检测四个字是什么意思，就花了5个月时间”。
根据自己掌握的医学知识，潘少为母亲制作肺癌从一代到三代的靶向药，“一代耐药就换二代，再耐药就换三代”，母亲从头到尾只作过一次基因检测，潘少觉得没必要。
上述大连的医生指出：肺癌患者在接受分子靶向治疗发生耐药后，应该接受基因检测确定突变情况，才能确认下一步的治疗方案。
“在肺癌群里有个现象叫盲试。”肺癌社群“51奇迹”的一位负责人说，这在患者群里是个常态。“患者可能没有相关的基因突变，但因为印度药便宜，也会去试。有用就继续吃，没用就算了。”
“肿瘤治疗的个体差异太大。”上述大连的医生说，同样的疾病，同样的药物，可能有些人吃了能活好久，有些人就不能，还有些人不用这个药，用化疗或二线方案，生存期也很长。这是概率的问题，但很多人理解不了，或是不愿去理解。
她很无奈，一个从医15年的临床医生都可能会对癌症理解偏差，患者又怎能掌控到全部的情况？“中国患者更多是带着希望治病，活在自己的希望里。”
一位业内人士认为，对于经济不充裕的癌症患者来说，价格低廉的印度仿制药或者原料药给了他们希望，在很多时候可能只是类似安慰剂的效果。“吃一次之后，精气神来了，化验指标也降下来了，于是就去吃第二次、第三次、第四次。”而肿瘤治疗的评价指标是生存期和五年、十年存活率，但是这些指标没有人通过临床试验进行过对比。
和监管方考量的角度一致，上述人士考虑的是整体风险。没有经过严格科学实验的使用剂量、没有专业指导、渠道不透明，这些因素加起来，海外代购的整体可靠度不会比临床指南中一个二线治疗方案高。他认为，靠印度仿制药最终将病情控制住的患者比例不会很高。“但很多人就是这样的心态，吃不起又偏偏认准最好的那个药，靠赌，赌对了就运气好，赌不对，人就没了。而没有人会去追责印度药的问题，所有失败的案例都会石沉大海。”
但潘少显然过了去考虑这些问题的阶段，因为母亲现在的情况基本稳定。而他还需要花精力琢磨购买原料药的问题。原料药交易在国内处于灰色地带，代购渠道一旦因为违法而中断，对潘少来说，意味着必须更新渠道，意味着重新经历无法确认原料药真假的恐惧。而事实上，他至今也没有见过每次给他寄原料药的人，他甚至无法判断，微信上的对方是不是同一个人。
潘少手机里存了好几个代购的联系方式。有时候听到一些传言，他会主动更换购买原料药的渠道，因为他无法完全信任对方。“这在患者圈是一个常态，大家都很敏感，有一点风吹草动就草木皆兵。”另一位患者家属说。
2
在国内，我只能等死
与潘少的故事不同，周文选择的是亲自出境购药。2013年底，25岁的周文被确诊为结节硬化型霍奇金淋巴瘤。4年来，周文跑遍了中国患者出境买药所能去的所有国家和地区，包括德国、日本、新加坡、土耳其、印度、中国香港。“保证药效的前提下，哪里便宜去哪里。”
他把自己从头到尾的治疗过程记得清清楚楚。27次化疗、25次放疗，两次细胞治疗，两次美罗华靶向治疗，两次单克隆抗体治疗。2015年下半年，他开始使用PD-1，最初是联合来那度胺靶向药治疗，病情逐渐稳定之后，就持续用PD-1联合化疗。治疗到现在，周文已经花了200多万元。这不是一个普通家庭可以承受的数目。
得病之前，周文在建筑行业工作。如今，周文朋友圈的定位最多的是机场和国外。聊起天来，他的话题会集中在每个国家的药价、医疗水平和就医体验。去一个国家之前，周文会在网上详细了解考察这个国家，但方向会高度集中在那些药品上市、药价如何、购药流程是什么，这是他出国的唯一目的。“我不是去旅游，不是去参观人文景观，我的目标很明确，就是要找到我需要的药，然后把它带回来。”
周文把这形容为“接受新事物，以及思想的进步”。因为购药经历丰富，周文成了一些患者群里的意见领袖。他会观察身边或群里的病友，年龄、教育程度、文化背景、学习能力、性格都会影响患者进行境外购药、自救的能力和程度。一般来说，老人不太容易接受新事物，年轻人则会更有自己的主见，愿意通过网络去寻找解决方法。
周文说，按照印度靶向药的药价，大多数人一个月只需要几百元就可以稳定用药，几乎所有的家庭都能承担，那为什么不呢？“因为你接触不到更大的世界，所以你就只能看到自己头上的那片天空。”他说。
周文判断药品真假的方式也会更多。除了通过在正规医院就诊、正规药房买药保证药品安全性，周文还会看营业执照、网上搜索看口碑、去当地的政府机构查询。他不理解买到假药的人，“动动脑筋就能分辨了啊”。
更多的患者还是像潘少一样，通过控制购买渠道保证药品的可靠性。在E药经理人采访的其他患者里，有人只通过朋友在香港的正规药房买印度版盐酸厄洛替尼仿制药，价格在1000元/盒，他知道网上价格最低的有200元/盒，但他不敢冒风险。
还有一位阿姨，在医生的“好心”推荐下，以3600元/月的价格购买奥西替尼原料药，而当时市场普遍的价格是不超过1000元/月，即使是来自孟加拉的白盒仿制药，价格也只有1000多元/月。“你的药买贵啦。”一位受访者提醒这位阿姨。但阿姨很无奈，她害怕如果不从医生这儿买，后续就得不到医生的用心治疗。
这个圈子已经成为一个小江湖。学习能力强、具有强大能量的患者会迅速成为意见领袖，他们善于观察和琢磨，有号召力、敢尝试，并懂得与医生、代购隐忍地沟通与合作，从而将局面掌控到自己手里。其他患者则以他们为信息中心。每个人都能在这个圈子里找到了自己的位置。
周文明显知道如何与医生更好的合作。在他从国外买来的药品里面，PD-1是需要在医院注射的，不能使用外购药是每个医院的明确规定，但周文“找的医生都比较通情达理”。
周文说，通过患者的表现和药物的副作用，医生可以更加了解这个药物并提升知识储备。“这还是认知的问题。如果你永远抗拒新事物，你就永远不进步，医疗水平也就越来越低下。这就是先进医生和落后保守医生的区别，就是大医院和小医院的区别。”这是他十分坚持的观点。
“我不排斥意见领袖。聪明的患者应该这样。”北京某三甲医院肿瘤内科主治医师说，他乐于与意见领袖合作。他认为医生在此时的角色，应该是在患者尝试新方法、新药物的时候，为他们在安全性、副作用方面把控风险。
“幸好还有国外的药。”周文说，在国内把所有的化疗方案都尝试完之后，身体一天不如一天，医生跟他说没办法了。因为有全身的病灶转移，周文无法接受自体干细胞移植治疗，那是他最绝望的时刻。后来，在日本一家知名医院，周文接受了医生的诊疗建议。从那之后，周文没有再与国内的医生探讨过自己的治疗方案。
“国内什么都没有，在国内我只能等死。”周文说，这是他从决定出国治疗时唯一的想法。
“谁敢说下一个药不是PD-1,不是CATR-T，谁敢说一定没有奇迹呢？这是很多癌症患者的心态，尤其是年轻人、中年人。”上述北京三甲医院肿瘤内科主治医师看过无数这样的场景：在巨大的求生欲驱使下，为了活命，他们会反复尝试，他们希望从活一年延长到活3年、5年，甚至更长。“他们甘愿当小白鼠。”
3
借药
在中国境外药品代购俨然成为一个庞大的产业链的同时，国内的一些患者组织却悄悄成熟，并显示出其巨大的社会价值。
雷帕霉素是一种免疫抑制剂。在中国，能生产雷帕霉素的药企有7家，包括华北制药、中美华东制药等。雷帕霉素的说明书上写的适应证是“适用于接受肾移植的患者，预防器官排斥”。但是张宇和他发起成立的患者组织里的3000个患者都知道，这个药对于自己所患的全身多发性肿瘤有很好的效果。
一盒雷帕霉素在医院的售价为400元左右，而通过患者组织则可以用一半的价格拿到药，这是张宇亲自与上述一家药企高管谈下来的结果。同时，张宇与全国为数不多能以科研的方式治疗此病的医院合作，收集患者数据，以期在将来，自己所患的疾病症将被纳入雷帕霉素的适应症里。
这是一种罕见病，症状主要是癫痫发作、面部皮脂腺留、智力减退等，全球都没有对症治疗用药。除了雷帕霉素，患者常用的还有抑制癫痫发作的药，叫喜保宁，来自灵北药业，中国没有上市。
2007年，张宇的儿子2岁，因为经常有癫痫发作，在医院检查被确诊，与此同时，张宇自己也被确诊为同一种疾病。
“儿子的癫痫还会不定时发作，他还小，但肾脏、面部也都长了肿瘤。我最大的问题也是肾脏肿瘤，肾脏血管比正常血管缩了80%，太细了，造成严重的高血压，每天都要吃降压药。”张宇对自己目前生活的描述客观而冷静，因为他除了是患者、父亲，还是患者组织里3000多家庭的核心人物。组织药品的购买和分发、开病友会、发起募捐、与药企谈判、推动医院临床研究等等是他的日常工作。
在张宇的策划下，这个患者群体有很强的组织性和紧密性。喜保宁在中国香港、中国台湾、土耳其的药店均可购买，每月的用量在1000盒左右，张宇组织相关负责人直接从药店购买，再邮寄到国内的不同城市，国内几乎每个城市又有负责人作为药品的接收和分发中心，把药品送到患者手里。
为了防止其间有人牟利，在订购药品时，张宇是直接把费用汇总之后，汇款到对方药店里，且在价格方面保证透明、低价。土耳其的渠道，价格从800元/盒下降到如今的300元/盒。为了保证药品的有效性，张宇把药品拿到中国药物研究所去检测。
一切并没有看起来那么顺利。断药的情况发生过两次，都足以让张宇恐惧和后怕。
一次是在2008年春节之前，在深圳的患者家属一共在香港药房买了100盒喜保宁需要带到国内，这个量引起了海关的注意。
药品在海关扣留的20多天里，张宇急坏了。“一旦断了这个药，孩子一天十几二十几次的癫痫发作，这样下去他们会死的。”
咨询律师、联系媒体、核对汇款单和药房的购买清单以证明没有人从中牟利，但这个流程还是走了20天。罚款之后，救命药终于过了海关。
为了防止类似的情况再次发生，张宇规定群里的每个人提前20天提交用药信息，且订药不能少于10盒，保证在自己用药的同时，一旦断药的事情发生，至少有人能拿出药帮大家挺过这段时间。群里大家把这个叫做“借药”。
2017年10月份，赶上土耳其的假期、暴乱等各种因素，断药的情况又一次发生了。全国的用药患者联动了起来，呼吁如果谁家里还有多于一个月的药量，就“借出”几板或几粒分享给其他人。
“好在大家都比较响应。”危机解除之后，张宇说，“这个时候，你就能感觉到一个群体的团结和人性。”
现在，国产喜保宁已经有药企在推进研发，雷帕霉素增加适应症的临床试验也在进行中。但“都不是特别积极”张宇说。因为罕见病药物研发的投入和回报现在不成正比。
“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞专门在网站上设置了敏感词汇，有与“代购”、“印度”、“转药”相关的词汇会全部屏蔽掉。一方面是为了把控风险，一方面也是因为，患者群体太过庞大，管理成本实在太高。
随着互联网的普及，以及基于互联网的商业模式越来越多样化，这种抱团取暖的方式越来越被各方重视。河南省肿瘤医院肿瘤内科的主任医师陈小兵把微信公众号、微信群、微博、个人网站形容为自己的“4个科普武器”，一方面在互联网时代塑造个人品牌，一方面患者之间的交流和科普能节省沟通成本。“患者对疾病了解的越透彻，其实我们医生越好当。”
“淋巴瘤之家”网站更专注于信息分享、知识普及，以及病理会诊、临床试验对接等服务，并代表患者的声音，参与政府、药企的一些重大决策。类似的患者组织还有咚咚癌友圈等，信息爆炸的时代，患者更需要的是权威而通俗的知识科普。
在现实社会中，张宇和他儿子依旧是患者。身边有些患者儿童因为智力低下无法上学，也时时见证患儿刚确诊时家长的歇斯底里。他只能学着去忘记，不能整天愁眉苦脸。
他最大的愿望还是希望国产的药品能上市，能跟国外保持同样的疗效、同样的性价比。毕竟国产药方便，也便于追溯。“万一再发生断药的情况，我们的患者该怎么办呢？”
4
后记
近期，抗癌药降价、海南超级医院、第三批医保谈判目录、焦点访谈关注仿制药、本土创新药企歌礼上市、跨国药企高管看好本土创新跳槽到本土药企……一时间，一片欢欣鼓舞。
这应该对所有人都是一个好时代。政策制定者有了施展空间，医生有机会用上新药、积累临床经验，药企有了更好的创新环境，患者的用药选择正越来越多。
但你总能听到很多不满的声音。有的政策落实不到位，有的政策有瑕疵，有人还是看不起病，有人还是觉得自己被社会抛弃。
为什么？
我们的采访对象有很多或悲观或极端的观点。比如有人评价给父母吃原料药的现象：“很多早期肿瘤的临床治愈率很高的，早期做个筛查不就完了？几百块钱的事。你二十年都没做功课，到头来拿父母当小白鼠。”这很残忍，因为很多年轻人自己都没有癌症筛查意识。
比如有人不明白为什么中国要上市国外已经“淘汰”的HPV疫苗，他不会对这份迟来的上市心存感激。
每个人都对，但整个事情就是不对。中国社会还有许多待理清的矛盾，比如公民的健康意识和知识水平，比如公立医院的垄断和医患矛盾，比如控烟与经济发展需求的对立。这些都不是简单的药品降价和一朝一夕所能改变的。
除了等待，我们能改变的好像只有自己。所幸，“万物都有缝隙，那是光照进来的地方。”
（本文应受访者要求均为化名）